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real decreto · BOE-A-2015-14083

Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras

Estado
Vigente
Publicación
24/12/2015
Ámbito
Estatal
Departamento
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Explicación editorial de BOE Fácil — no es el texto oficial

Este real decreto crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, integrado en el Sistema de Información Sanitaria del Sistema Nacional de Salud.

A quién afecta: Sistema Nacional de Salud, Instituto de Salud Carlos III, y pacientes con enfermedades raras.

  • El registro tiene naturaleza administrativa y proporciona información epidemiológica sobre la incidencia, prevalencia y factores determinantes de las enfermedades raras.
  • Facilita información para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en este ámbito.
  • Está adscrito a la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, pudiendo encomendarse su gestión al Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
  • Se coordina con los sistemas de información y registros autonómicos de enfermedades raras, y se implementa en soporte digital.
¿A qué órgano puede encomendarse la gestión del Registro Estatal de Enfermedades Raras?

Al Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Redactado por Equipo editorial BOE Fácil.

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Registro Estatal de Enfermedades Raras · BOE Fácil